Þegar hænuegg verður dásemdin ein

 

Ég lauk nýlega við að lesa bók sem heitir: Hér leynist drengur ( á frummálinu: There's a Boy in Here).

Undirtitill: Saga um einhverfan dreng sem braust út úr skel sinni.

Skrifuð af mæðginum: Judy Barron, móðir einhverfs drengs og Sean Barron sem er reyndar þessi einhverfi drengur.

Þetta er saga fjölskyldu sem var heltekinn vegna fötlunar eldra barns af tveimur. 

Fyrir mig, móður einhverfs barns, er það hræðilegt og heillandi í senn að lesa þessa  sögu. 

Hræðilegt vegna tilhugsunarinnar um hvernig hlutirnir hefðu getað orðið á þessu heimili ef Sá Einhverfi hefði haft vott af þeirri þráhyggju sem Sean var haldinn, og heillandi vegna þess að í hvert sinn sem Judy dregur upp mynd af einhverri af Seans stórundarlegu hegðun, koma útskýringar frá Sean í næsta kafla, á því afhverju hann hegðaði sér á þennan tiltekna hátt. 

Ég ætla að taka hér örstutt dæmi:

Frásögn Judy frá því að Sean var um hálfs árs:

''......Þegar ég lagði hann á gólfið tók hann til við að reyta þræði úr gólfteppinu. Hann var heillaður af þessari iðju og starði stöðugt á hendurnar á sér. Hann var eins og dáleiddur. Ég kallaði á hann, reyndi að fá hann til að lita upp, seilast eftir hendi minni eða einhverju leikfangi. Hann kíkti í mesta lagi í áttina til mín áður en athyglin beindist aftur að teppinu.....''

Sean hefur greinilega haldið þessari iðju áfram í töluverðan tíma og er hún ein af hans fyrstu minningum:

''Ég man það þegar ég lá á gólfinu og pillaði í gólfteppið. Þetta er ein fyrsta minningin mín. Hlutir sem ekki voru sléttir komu illa við mig - ég varð að pilla ójöfnur burt. Á einu teppiu voru ójöfnur; með því að tæta þær fannst mér að teppið yrði allt eins, jafnvel þótt það liti ekki þannig út. Ég varð að hamast í því til að tryggja að allt teppið yrði eins. Það varð að vera óumbreytanlegt.

Þetta orðalag stakk mig: ''Hlutir sem ekki voru sléttir komu illa við mig'', og ''ég varð að pilla ójöfnur burt''.

Þessi þörf, þessi óviðráðanlega löngun... hvernig stöku hlutir geta hreinlega æpt á öll skilningarvit einhverfrar persónu. 

Mörg svona atriði í bókinni fengu mig til að finnast ég öðlaðist aðeins meiri innsýn í hinn einhverfa heim, en ég hef áður haft. Og auðvitað fann ég minn einhverfa dreng á mörgum stöðum í bókinni. Því þó að einhverfir séu jafn ólíkir og þeir eru margir, má alltaf finna samlíkingu. Sérstaklega í þráhyggjunni.

Sem dæmi má nefna að Sean hafði sömu skömm á snjó og Sá Einhverfi hefur.

En líf Barron-fjölskyldunnar var svo sannarlega ekki dans á rósum. Heimilið var undirlagt af ofsafenginni og óútskýranlegri hegðun drengsins og móðirin lagði hendur á drenginn hvað eftir annað af einskærri örvæntingu og vanmætti. Þó að ég skilji og geti sett mig í þessi spor, fann ég að þetta kom í veg fyrir að ég finndi til samkenndar með þessari konu. Eða kannski samúðar?

Sean er fæddur 1961 og á þessum tíma voru uppi kenningar um ''ísskápsmæður'', þ.e. að mæður einhverfra barna ættu sök á ''ástandi'' barnanna sökum þess hversu kaldlyndar þær væru. Ekki hefur verið auðvelt að lifa við þetta og á endanum vera farin að trúa því sjálf.

En á unglingsaldri virðist Sean byrja að átta sig á umhverfinu, læra af því og stendur að lokum uppi sem ótvíræður sigurvegari. Framfarirnar voru ótrúlegar. Þó má aldrei gleyma því að einhverfur einstaklingur læknast aldrei af einhverfu. En einstaka fólki tekst að brjótast út úr skelinni og læra að hegða sér í takt við þjóðfélagið.

Á þessu heimili verða líka framfarir. Og þó að þær séu ekki jafn ótrúlegar og hjá Sean, þá eru þær í mínum huga allt eins gleðilegar og stórkostlegar.

Í dag fékk ég að upplifa það í fyrsta skipti að Sá Einhverfi kom með hlut sem hann bjó til í skólanum og sýndi okkur hann. Engin svipbrigði. Ekki orð. Hann bara kom með harðsoðna hænueggið sitt, sem hann hafði málað í brúnum og hvítum lit og sýndi okkur það.

Aldrei hefur neinu eggi verið tekið með jafn mikilum fögnuði og aðdáun. Aldrei áður hefur hjarta mitt tekið gleðikipp við að handleika kalt, harðsoðið hænuegg.

Það eru litlu hlutirnir sem skipta máli, ekki satt?

 

Athugasemdir

[Ómar Ingi, 7.4.2009 kl. 01:21]

[Jenný Anna Baldursdóttir, 7.4.2009 kl. 01:40]

[Edda Agnarsdóttir, 7.4.2009 kl. 06:25]

 

[Sigrún Jónsdóttir, 7.4.2009 kl. 10:15]

[Húsmóðir, 12.4.2009 kl. 11:42]

Ég á þessa bók og las hana fyrst fyrir mörgum árum ( þá ung(yngri) og barnlaus )  Vissi svo sem ekki mikið um einhverfu en var töluvert fróðari eftir lesturinn.  Finnst einmitt alveg ótrúlegar framfarirnar hjá Sean og eins og þú segir - hvernig hann virðist læra að hegða sér í takt við þjóðfélagið.  

Það sem stakk mig fyrst við lestur bókarinnar var þessi sífellda ganga móðurinnar á veggi með drenginn og þessi framkoma fagaðila um að þetta væri allt henni að kenna.

Í öðru lagi var það spurningin um hjónabandið - þótt það komi ekki fram í bókinni þá hlýtur þessi tími að hafa verið ofboðslegt álag á hjónabandið.

Reyndar eru ekkert margar vikur síðan ég las þessa bók aftur og mikið ofboðslega væri gaman að vita hvernig Sean gengur í dag ?