Amma og afi eða aðrir nánir aðstandendur

 

Ég linka hérna á færslu hjá Huld S. Ringsted, athafnakonu með meiru og móður stúlku sem glímir m.a. við Asperger heilkennið.

 Bloggið hennar Huldar

Skemmtileg og fræðandi lesning. Og líka óstjórnlega pirrandi. A.m.k. dæmin um athugasemdir sem foreldrar asperger barna hafa fengið. Get off your high horse, why don't you.......

Þörf áminning til allra sem eiga í einhverjum mannlegum samskiptum á einhverjum tímapunkti dagsins. Aðgát skal höfð í nærveru sálar, eins og við vitum öll.

Matar- og undirfatatrend Þess Einhverfa

 

Í gegnum árin hafa skotið upp kollinum, ýmsar sérþarfir hjá Hinum Einhverfa. Eða sérviska eins og amma kallaði það. Þú ert agalega sérvitur, sagði amma ansi oft við mig, svo drengnum kippir klárlega í kynið.

Alls konar árátta eða æði grípur Þann Einhverfa og stendur yfir í mislangan tíma. Margt af því tengist mat. Hann borðar kannski næstum ekkert nema skyr í langan langan tíma og ísskápurinn er fylltur af skyri í hverri innkaupaferðinni á fætur annarri. Það bregst aldrei að daginn sem mega-innkaup eru gerð á þeirri dillunni sem í gangi er í það skiptið, þá ákveður hann að þetta sé orðið gott. og við sitjum uppi með fullan ísskáp/skúffu/skáp af skyri/hrísgrjónum/eplum/bönunum eða hvað það nú er í það skiptið.

Fyrir mörgum mánuðum beit hann það í sig að hann væri ekki klæddur og kominn á ról fyrr en hann væri kominn í stuttbuxur utanyfir boxer-nærbuxurnar. Það stuttbuxnaæði stendur enn yfir og sér ekki fyrir endann á því. Ég held hann eigi orðið 8 eða 9 stuttbuxur til skiptanna.

Í Englandsförinni nú um páskana keypti Bretinn ein 10 pör af boxer á drenginn. Þær eru með ívið þrengri skálmum en þær sem hann á fyrir, og mega í raun ekki vera neitt minni en þær eru, til að fitta utan um hin dásamlega þykku læri sem drengurinn hefur.

En þær eru rosalega flottar, með hermannamunstri og allavega. Og það kom í ljós í gær að Þeim Einhverfa finnst þetta klárlega of flottar buxur til að fela undir stuttbuxunum, svo hann tróð sér í hermannaboxerbuxurnar utan yfir gömlu þykku víðu boxerbuxurnar sínar.

Ian, þetta eru nærbuxur, sagði ég. Fannst múnderingin ekki benda til þess að honum gæti þótt hún neitt sérstaklega þægileg.

Hann mótmælti þvi hástöfum. Stuttbuxur skyldu þetta vera.

Og ekki ætla ég að eyða orku eða geðheilsu í að leiðrétta það. Mér gæti ekki verið meira sama þó að boxer breytist í stuttbuxur og stuttbuxur í boxer ef því er að skipta. Á meðan hann heimtar ekki að vera í hermannaboxerbuxunum utan yfir síðbuxum, þá er þetta í góðu lagi.

Annað trend hjá stráksa núna eru fótboltasokkar. Háir og þykkir alvöru fótboltasokkar. Og þeir eru sko togaðir upp á mið læri ef mögulegt er. En hann hefur þann leiða ávana að dunda sér við að finna lykkju í sokkunum og rekja þá upp. Stundum finn ég í sófa eða stól, heilan hnykil af bandi og rekst svo svo á drenginn á rölti einhvers staðar í húsinu, í hálfum sokkum.

Fótboltasokkar eru fáránlega dýrir. Reyndar þykja mér sokkar yfirhöfuð fáránlega dýrir. Þetta er orðin munaðarvara.

Ég sé ofsjónum yfir að kaupa sokkapar á 2000 kall, sem ég veit að verður fljótlega rakið upp í óendurnýtanlegt garn.

Því hækkaði ég röddina um nokkur desibil þegar ég stóð hann að verki með kóngabláan þráð í höndunum í gær.

Iiiiiiaaaaan þú MÁTT EKKI GERA ÞETTA. EF ÞÚ HÆTTIR EKKI AÐ REKJA UPP SOKKANA ÞÍNA ÞÁ TEK ÉG ÖLL SOKKAPÖRIN ÞÍN OG HENDI ÞEIM Í RUSLATUNNUNA ARGH....

Hann rétti bláa þráðinn í áttina til mín og sagði hneykslaður: MAMMA, RÓLEG!

 

Barnið mitt er farið að rífa kjaft við mig og mér finnst það æðislegt.

 

Hvað er líkt með lóunni og trampólíni?

 

Í hugum okkar flestra er lóan vorboðinn ljúfi. ''Þeir segja að lóan hafi sést fyrir austan...'' Fréttir eins og þessar þýða bara eitt: vorið er á næsta leiti.

Og við tökum eftir því þegar við heyrum í lóunni í fyrsta skipti á árinu. Dirrindí og allt það.

Sá Einhverfi kærir sig kollóttan um þessi mál þó að vorið og sumarið skipti fáa meira máli en hann.

Undanfarna mánuði hef ég öðru hverju hrokkið upp með andfælum eldsnemma á morgnana við öskur og angistarvein eins og: ''Neeeeeeiiiiiii Ekki snjóóóóór'' eða ''neeeeeeeeeeeiii ekki frooooooost''. Í verstu köstunum er grátið fögrum tárum og stráksi er óhuggandi.

Stundum hefur þó dugað: IAN ÞAÐ ER EKKI SNJÓR ÚTI ÞAÐ ER RIGNING. Svo krossa ég mig í bak og fyrir og iðrast lyganna. En það er þó skárra en að maður tapi bæði heyrn, geðheilsu og svefni.

Í gærmorgun æddi drengurinn skyndilega út í garð og stappaði eins og óður maður á afmörkuðum blettum á grasinu. Ég stóð við gluggann, hristi höfuðið og velti fyrir mér hvað hefði hlaupið í rassgatið á honum núna.

Sá svo að blettirnir sem hann hoppaði ofan á voru ljósari en önnur svæði á túninu og skyldi þá að hann hélt að hann væri að misþyrma frostbitnu grasi. Reyndar var þó önnur því það var milt og hlýtt í veðri. Aðeins grasið að koma grámyglulegt undan vetrinum.

Þegar hann hafði skeytt skapi sínu á saklausum gróðri og sneri aftur inn, sagði ég við hann að ef veðrið héldist svona gott, þá skyldum við fá pabba til að setja upp trampólínið um helgina.

Þá ljómaði drengurinn eins og sólin sjálf og það rann upp fyrir mér ljós; Trampólínið er lóan hans Ians. Og dirrindíið hans eru gormar sem syngja: skvík-skvík-skvík

 

Finnst þetta afar skemmtilegt aflestrar þó örli á smávegis kvenrembu...

 

Vissir þú að:

- Það tekur matinn 7 sekúndur að fara frá munni og ofan í maga.

- Hár af höfði manns getur haldið þrem kílóum

- Lengdin á lim mannsins er jöfn lengd þumalsins, margfaldaðri með þremur.

- Lærbeinið er hart sem steinsteypa.

- Hjörtu kvenna slá hraðar en hjörtu karla.

- Á hverjum fæti höfum við þúsundir baktería.

- Konur blikka augunum tvöfalt oftar en karlmenn.

- Við notum 300 vöðva, bara til að halda jafnvægi meðan við stöndum.

- Konur eru nú búnar að lesa allan listann

- Karlar eru enn að skoða á sér þumalinn!.

 

Pjúúúúk

 

Jesús minn hvað ég er glöð að einni stærstu átveislu ársins sé lokið. Ekki það að neinn bindi mig niður í stól, troði trekt niður í kokið á mér og helli ofan í mig bræddu súkkulaði, eða mauki kjötið og kartöflurnar og og næri mig í gegnum æð, eða neitt slíkt. Nei nei, allt er þetta gert með fúsum og frjálsum vilja af moi!

Svo er það þetta með ræktina. Um leið og rútínan er brotin upp er stór hætta á að ég hreinlega ''falli úr'' ræktinni aftur. Það er spurning um hvaðan Sá Einhverfi fékk einhverfu genin.

Taskan fyrir ræktina er reddí skveddí frammi í forstofu (svo ég gleymi henni nú örugglega ekki í fyrramálið), því í ræktina skal ég fara í hádeginu á morgun. Ég er hræddust um að rútan mæti ekki í fyrramálið að pikka Þann Einhverfa upp, því ég gleymdi að hringja í bílstjórann og láta hann vita að stráksi ætti að mæta í gæslu á morgun.

Í fjarveru Bretans hef ég ''leyft'' Þeim einhverfa að sofa í pabba rúmi en ég hef eflaust notið þess enn betur en hann. Það er svo gott að sofna með aðra hönd á bústnum handleggnum á honum. Ég hafði af þessar nokkrar áhyggjur. Þ.e. hvernig ég kæmi stráknum aftur í sitt rúm áður en Bretinn kæmi heim, en ég hefði ekki þurft að hafa þær.

 Ég var búin að segja honum að á þriðjudagskvöldið yrði hann að snúa aftur í sitt rúm, því pabbi kæmi heim þá um kvöldið, og hann ákvað upp á sitt einsdæmi að leggjast til svefns í sínu herbergi í kvöld.

Annað kvöld verða feðginin sótt í Leifsstöð og mikið verður nú gott að fá að knúsa Englandsfarana.

 

Where can I find this shop?

 

Gelgjan og faðir hennar Bretinn munu hverfa af landi brott í fyrramálið. Það sem átti að vera stutt heimsókn Gelgjunnar til Litla rasistans og annarra ættingja í Bretlandi, vatt örlítið upp á sig. Endar sem sagt með að feðginin fara bæði og verða yfir páskana.

Bretinn er að horfa á meistaradeildina í sparkboltanum.

Hvað á þetta að vera lengi á skjánum sagði ég

At least 45 minutes, svaraði Bretinn.

Ég hlýt að hafa gefið frá mér andvarp því hann benti mér á að ég myndi losna við hann eftir örfáar klukkustundir í heila viku.

Já einmitt sagði ég. Og ég mun örugglega þurfa að flytja tímabundið að heiman þegar þú kemur til baka.

Þá benti Bretinn mér á að hann hefði næstum þurft áfallahjálp þegar ég kom til baka frá Berlín um daginn, svo mikið hefði ró heimilisins raskast við heimkomu mína.

Svona líður sjómannskonum sagði ég. Það umturnast öll rútína í hvert skipti sem sjómennirnir koma heim. Konur og karlar eru ekki sköpuð til að búa saman, bætti ég við.

Bretinn hló. Where did you get this pearl of wisdom from?

Alfarið frá mér komið, sagði ég stolt. Enda er ég viss um að það væri mikið meira riðið í fjarbúð en sambúð.

What búð, sagði Bretinn á sinni blönduðu mállýsku. Where can I find this shop?

 

Hann tekur mig sjaldnast alvarlega þessi maður.

 

 

Þegar hænuegg verður dásemdin ein

 

Ég lauk nýlega við að lesa bók sem heitir: Hér leynist drengur ( á frummálinu: There's a Boy in Here).

Undirtitill: Saga um einhverfan dreng sem braust út úr skel sinni.

Skrifuð af mæðginum: Judy Barron, móðir einhverfs drengs og Sean Barron sem er reyndar þessi einhverfi drengur.

Þetta er saga fjölskyldu sem var heltekinn vegna fötlunar eldra barns af tveimur. 

Fyrir mig, móður einhverfs barns, er það hræðilegt og heillandi í senn að lesa þessa  sögu. 

Hræðilegt vegna tilhugsunarinnar um hvernig hlutirnir hefðu getað orðið á þessu heimili ef Sá Einhverfi hefði haft vott af þeirri þráhyggju sem Sean var haldinn, og heillandi vegna þess að í hvert sinn sem Judy dregur upp mynd af einhverri af Seans stórundarlegu hegðun, koma útskýringar frá Sean í næsta kafla, á því afhverju hann hegðaði sér á þennan tiltekna hátt. 

Ég ætla að taka hér örstutt dæmi:

Frásögn Judy frá því að Sean var um hálfs árs:

''......Þegar ég lagði hann á gólfið tók hann til við að reyta þræði úr gólfteppinu. Hann var heillaður af þessari iðju og starði stöðugt á hendurnar á sér. Hann var eins og dáleiddur. Ég kallaði á hann, reyndi að fá hann til að lita upp, seilast eftir hendi minni eða einhverju leikfangi. Hann kíkti í mesta lagi í áttina til mín áður en athyglin beindist aftur að teppinu.....''

Sean hefur greinilega haldið þessari iðju áfram í töluverðan tíma og er hún ein af hans fyrstu minningum:

''Ég man það þegar ég lá á gólfinu og pillaði í gólfteppið. Þetta er ein fyrsta minningin mín. Hlutir sem ekki voru sléttir komu illa við mig - ég varð að pilla ójöfnur burt. Á einu teppiu voru ójöfnur; með því að tæta þær fannst mér að teppið yrði allt eins, jafnvel þótt það liti ekki þannig út. Ég varð að hamast í því til að tryggja að allt teppið yrði eins. Það varð að vera óumbreytanlegt.

Þetta orðalag stakk mig: ''Hlutir sem ekki voru sléttir komu illa við mig'', og ''ég varð að pilla ójöfnur burt''.

Þessi þörf, þessi óviðráðanlega löngun... hvernig stöku hlutir geta hreinlega æpt á öll skilningarvit einhverfrar persónu. 

Mörg svona atriði í bókinni fengu mig til að finnast ég öðlaðist aðeins meiri innsýn í hinn einhverfa heim, en ég hef áður haft. Og auðvitað fann ég minn einhverfa dreng á mörgum stöðum í bókinni. Því þó að einhverfir séu jafn ólíkir og þeir eru margir, má alltaf finna samlíkingu. Sérstaklega í þráhyggjunni.

Sem dæmi má nefna að Sean hafði sömu skömm á snjó og Sá Einhverfi hefur.

En líf Barron-fjölskyldunnar var svo sannarlega ekki dans á rósum. Heimilið var undirlagt af ofsafenginni og óútskýranlegri hegðun drengsins og móðirin lagði hendur á drenginn hvað eftir annað af einskærri örvæntingu og vanmætti. Þó að ég skilji og geti sett mig í þessi spor, fann ég að þetta kom í veg fyrir að ég finndi til samkenndar með þessari konu. Eða kannski samúðar?

Sean er fæddur 1961 og á þessum tíma voru uppi kenningar um ''ísskápsmæður'', þ.e. að mæður einhverfra barna ættu sök á ''ástandi'' barnanna sökum þess hversu kaldlyndar þær væru. Ekki hefur verið auðvelt að lifa við þetta og á endanum vera farin að trúa því sjálf.

En á unglingsaldri virðist Sean byrja að átta sig á umhverfinu, læra af því og stendur að lokum uppi sem ótvíræður sigurvegari. Framfarirnar voru ótrúlegar. Þó má aldrei gleyma því að einhverfur einstaklingur læknast aldrei af einhverfu. En einstaka fólki tekst að brjótast út úr skelinni og læra að hegða sér í takt við þjóðfélagið.

Á þessu heimili verða líka framfarir. Og þó að þær séu ekki jafn ótrúlegar og hjá Sean, þá eru þær í mínum huga allt eins gleðilegar og stórkostlegar.

Í dag fékk ég að upplifa það í fyrsta skipti að Sá Einhverfi kom með hlut sem hann bjó til í skólanum og sýndi okkur hann. Engin svipbrigði. Ekki orð. Hann bara kom með harðsoðna hænueggið sitt, sem hann hafði málað í brúnum og hvítum lit og sýndi okkur það.

Aldrei hefur neinu eggi verið tekið með jafn mikilum fögnuði og aðdáun. Aldrei áður hefur hjarta mitt tekið gleðikipp við að handleika kalt, harðsoðið hænuegg.

Það eru litlu hlutirnir sem skipta máli, ekki satt?